ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE ONUBENSE

El 18 de Diciembre de 2.006 fue el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Para poner mi granito de arena reproduzco esta entrevista publicada originalmente en el periódico “El Fantasma del Conquero” (Mayo de 1.999)
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica que afecta a la sustancia blanca del cerebro y a la médula espinal. Para saber más sobre el tema hablo con ADEMO, la Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense, que está adherida a AEDEM, su homónimo nacional.

ADEMO está presidida por Juan M. Domínguez; y al ponerme en contacto con la Asociación me atendieron Lorenzo Yacobi, Secretario de ADEMO; Inma Cuellar, psicóloga; Elsa Sánchez-Castro, que hace las veces de Trabajadora Social, ya que está a punto de acabar esta carrera; y Ana Toscano, que también colabora asiduamente con la Asociación.

“Esta Asociación lleva en marcha desde hace unos tres años”, comenta Ana Toscano. “Comenzaron unas doce familias y ahora hay en ADEMO unos cuarenta enfermos. Los socios honorarios y familiares son unos ochenta, y a estos hay que añadir dos objetores de conciencia, además de unos quince voluntarios que colaboran habitualmente con nosotros”.

Explica Lorenzo Yacobi que “la enfermedad se presenta normalmente a personas jóvenes, a partir de los veinte años. Otra cosa es que normalmente se detecte más tarde. El problema está en que es difícil de diagnosticar, porque sus síntomas pueden variar de un brote a otro”.

Inma Cuellar se lamenta de que la enfermedad sea tan desconocida: “en el primer momento suele haber rechazo a la Asociación porque se piensa que pueden encontrarse casos peores que los propios. Al final descubren que ADEMO puede beneficiarles porque es una fuente de información”.

Esta Asociación está abierta a todo el mundo, porque de otra forma no podría divulgarse una enfermedad tan desconocida.

Entre los servicios que presta la Asociación está la atención psicológica a domicilio “para dar apoyo a quien lo pueda necesitar”, comenta Inma Cuellar.

Elsa Sánchez-Castro es la futura trabajadora social que ya ejerce como tal informando a las personas que se acercan a su sede en C/ Luis Braille nº 6 y coordina también la labor del voluntariado.

Asimismo, ADEMO dispone de un abogado para asesorar a los socios en todos los temas jurídicos.

Para Ana Toscano, “el aspecto más primordial es la rehabilitación. El Centro de Rehabilitación es un proyecto ya aprobado que esperamos que se haga realidad en breve. Para ello tenemos un convenio con La Caixa”.

Entretanto, están abiertos al público en su sede o llamando al teléfono 959 250 452 en horario de 10 a 12 de la mañana los lunes, miércoles y viernes, y de 5 a 8 de la tarde los martes, miércoles y viernes. “Este horario se cumple con creces”, comenta Elsa Sánchez-Castro, “porque siempre hay que echar más tiempo de lo previsto”.

La relación de ADEMO con la sociedad se completa con la colaboración con otras asociaciones, y convenios con Ayuntamientos, SAS y entidades bancarias como Caja Madrid, “que colaboró recientemente con nosotros en la organización de un concierto de Jarcha”.

“Hace poco hubo una Asamblea en el Museo. Este tipo de cosas contribuyen a captar gente nueva”, explica Lorenzo Yacobi.

Hay que destacar además el carácter informativo de este tipo de eventos, como un Congreso celebrado recientemente, con personal altamente cualificado en la materia del Hospital Juan Ramón Jiménez, e incluso de fuera de Huelva, como recuerda Ana Toscano: “vino desde Málaga uno de los principales estudiosos de esta enfermedad, Óscar Fernández”.

Encomiable la labor desinteresada de estas personas que carecen incluso de medios, como dice Elsa Sánchez-Castro: “como en la sede no disponemos de ordenador, tenemos los datos archivados en nuestras casas”.

Desde aquí animo a que se ponga en contacto con ADEMO quien lo necesite.